Da diversi anni la promozione di una rete nazionale dei tumori rari (RNTR) è stata posta all’attenzione della pianificazione del Servizio Sanitario Nazionale.
La presa in carico dei soggetti con tumore raro risulta problematica e spesso complessa; la gestione clinica richiede sempre un approccio multidisciplinare/multiprofessionale e ciò implica che professionalità, expertise e competenze, siano diffuse sul territorio e non in un unico centro clinico. Di qui il problema della frammentazione territoriale dell’assistenza e della migrazione sanitaria sia in ambito nazionale che internazionale con conseguenti costi diretti e indiretti.
L’Intesa Stato-Regioni del 21 settembre 2017 (Rep. atti n. 158/CSR) e il Decreto del Ministero della Salute del 1° febbraio 2018 hanno definito l’istituzione, presso Agenas, del Coordinamento Funzionale della RNTR che ha lo scopo di garantire il funzionamento della Rete e di favorirne lo sviluppo, l’ottimizzazione dell’uso delle risorse per la ricerca e la partecipazione delle Associazioni dei pazienti e delle società scientifiche. Assicura inoltre, il monitoraggio e la valutazione, la formazione e le iniziative tese a migliorarne la qualità.
Il Coordinamento funzionale della RNTR, costituito da rappresentanti di AGENAS, delle Direzioni Generali della Programmazione sanitaria e della Prevenzione del Ministero della Salute, delle Regioni e P.A., dell’ISS, dell’AIFA, dell’Associazionismo oncologico, nonché da esperti delle Regioni e P.A. di tumori solidi dell’adulto, tumori pediatrici, tumori ematologici, malattie rare, tele-consultazione e diagnostica, ha iniziato i lavori il 3 maggio 2018 ed è stato rinnovato nella composizione con DM 7 marzo 2022.
I finanziamenti per i tumori rari previsti nel PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) - Missione 6 Salute
Il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza – Missione 6 Salute, nell’ambito degli investimenti volti a rafforzare il settore della ricerca biomedica del SSN, ha previsto finanziamenti per tre tipi di intervento, uno dei quali per “Programmi di ricerca o progetti nel campo delle malattie rare e dei tumori rari: per rafforzare la capacità di risposta dei centri di eccellenza presenti in Italia e modelli innovativi che migliorino la qualità complessiva della presa in carico”.
Per approfondire
Finanziamenti PNRR per tumori rari
Data di ultimo aggiornamento 15 febbraio 2023
